Wat
Kenmerken
Wanneer
Hoe
Hulpmiddelen

Pediatrie

Waarschijnlijk bent u in de loop van uw carrière als zorgkundige al geconfronteerd geweest met een ernstig ziek kind of een tiener die aan een zware ziekte lijdt. En indien niet, dan zal dat ooit zeker gebeuren.

Zorgteams zijn vaak nog maar weinig vertrouwd met pediatrische palliatieve zorg en er hangt nog steeds een soort waas overheen.

Toch gaat het om meer kinderen dan we denken. Een studie in België telde tussen 2010 en 2014 22.533 kinderen en adolescenten met een chronische complexe ziekte die op de pediatrische afdeling van een van de 8 kinderziekenhuizen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest werden opgenomen. Slechts 1,7% van die kinderen werd opgevolgd door een van de twee pediatrische liaisonteams van Brussel.

Op deze pagina zetten we kort uiteen wat pediatrische palliatieve zorg is en geven we u toegang tot bestaande hulpmiddelen in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Op die manier willen we u handvatten aanreiken voor het opvolgen en begeleiden van jonge patiënten in de laatste fase van hun leven.

1. Wat?


Pediatrische palliatieve zorg is actieve en volwaardige zorg, afgestemd op kinderen en adolescenten met een complexe, chronische aandoening die het leven bedreigt of beperkt, en op hun gezin. De zorgen passen zich aan de wensen en behoeften van ieder aan.

Het doel van pediatrische palliatieve zorg is het begeleiden van jonge patiënten en hun gezin, zodat zij hun leven in de best mogelijke omstandigheden tot het einde voluit kunnen leven.

Deze zorg is niet voorbehouden voor enkele professionele experts, maar slaat op alle actoren op het terrein, die betrokken zijn bij pediatrische zorgen.

De zorgverlening gebeurt altijd volgens de wensen van de jonge patiënt en diens gezin.

2. Kenmerken

Pediatrische palliatieve zorg verschilt op meerdere punten van palliatieve zorg voor volwassenen:

  • De leeftijd van de patiënten is heel divers en gaat van kort voor of na de geboorte tot de jongvolwassenheid;
  • De pathologieën zijn heel uiteenlopend en vragen de betrokkenheid van alle actoren in de pediatrie;
  • Kinderen en tieners zijn volop in ontwikkeling, het zorgtraject moet dan ook afgestemd zijn op die opeenvolgende fasen en op het inzicht dat de kinderen hebben in hun aandoening;
  • Ook al zijn ze ziek, het blijven kinderen met specifieke behoeften op het vlak van onderwijs, vrije tijd, enzovoort. Ze willen plezier maken en dingen doen, dromen, samen met vrienden en familie;
  • Pediatrische palliatieve zorg is er voor alle gezinsleden, die vaak door elkaar zijn geschud door de diagnose, de impact die dat heeft op het gezinsleven en het nieuws van het levenseinde. Ze moeten allemaal geïnformeerd kunnen worden en, als ze dat willen, samen aan het gezins- en zorgproject kunnen werken.

3. Wanneer?

Zodra de diagnose wordt gesteld en tot het overlijden (rouwbegeleiding). De begeleiding van jonge palliatieve patiënten kan meerdere jaren duren.

De voordelen van het vroegtijdig opstarten van deze zorg is aangetoond. Al van bij het begin praten over levenskwaliteit, comfort en algemene opvolging is positief en geruststellend, zorgt voor sereniteit bij alle betrokken partijen, ook de zorgverleners, en maakt dat crisissituaties vermeden kunnen worden.

We raden aan om, zodra de diagnose gesteld wordt, te beginnen met een ACP (Advance Care Planning of vroegtijdige planning van het zorgtraject). Dit is een open gesprek tussen patiënt, gezin en naasten en het zorgteam over hoe zij de behandeling zien, welke behandelingen dat al dan niet zijn en wat eenieder wil. Dit gebeurt meteen na de opname en doorheen de tijd in functie van hoe de ziekte evolueert en van sociale, culturele, emotionele en mentale factoren. Na een ACP kan een schriftelijk document opgesteld worden, maar dat hoeft niet. Op die manier kan worden nagedacht over de wensen van eenieder voor wat betreft zorg en in bredere zin ook levenskeuzes van de jonge patiënt en diens ouders.

Palliatieve zorg kan naast curatieve zorg lopen, ook dit kan doorheen de tijd wijzigen. Ze is niet beperkt tot terminale zorg en kan vanaf het begin van de ziekte comfort en verlichting geven.

4. Hoe?

Jonge patiënten en hun gezinnen worden tijdens hun hele zorgtraject en in alle zorginstellingen begeleid door dezelfde interdisciplinaire gespecialiseerde teams.

De twee pediatrische liaisonteams van Brussel (gegevens hieronder) organiseren en coördineren het zorgproject samen met het gespecialiseerde ziekenhuisteam en de eerstelijnsthuiszorg. Zij zorgen ervoor dat de wereld binnen en buiten het ziekenhuis (thuis of in een instelling) op elkaar aansluit, maar doen meer dan alleen zorgen. Ze zetten (onder meer) samen met leerkrachten, de sportclub of de jeugdbeweging, mee hun schouders onder het levensproject van de jonge patiënt en diens gezin.

Meer informatie is te vinden op de bijzonder volledige website van de Belgian Pediatric Palliative Care Group. U vindt er een handleiding met richtlijnen en aanbevelingen, filmpjes met uitleg en praktische informatie over pediatrische palliatieve geneeskunde in België. De thema’s waarop op de website dieper wordt ingegaan, zijn doelpubliek, beheersen van symptomen, vroegtijdige planning van het zorgtraject, ethische kwesties en organisatie van pediatrische palliatieve zorg in België. U vindt er ook alle praktische informatie.

5. Hulpmiddelen

Pediatrische liaisonteams in Brussel

Huizen voor respijtzorg