Médecin généraliste
À l’heure actuelle, trop peu de patients ont accès aux soins palliatifs et leur introduction est souvent tardive.
Pourtant, les bénéfices des soins palliatifs ont été prouvés :
- amélioration de la qualité de vie
- soulagement des symptômes
- meilleure attention portée aux souhaits du patient
- réduction des hospitalisations en urgence et des soins onéreux.
Les soins palliatifs s’adressent à tous les patients, quels que soient leur âge, le type et le stade de leur affection.
Les soins palliatifs devraient être introduits le plus tôt possible dans le décours d’une maladie incurable. Ils peuvent être associés à un traitement qui vise encore à contrôler la maladie ou devenir le pôle unique des soins.
Débuter des soins palliatifs n’implique pas nécessairement de faire appel à une équipe spécialisée ou d’introduire une demande de statut palliatif. Ils peuvent être prodigués par les soignants habituels du patient, en 1re ligne, bien avant les 3 derniers mois de vie.
Votre rôle, en tant que médecin généraliste, est crucial, car c’est vous qui êtes sur le terrain, qui connaissez vos patients et qui êtes le.a mieux placé.e pour les conseiller sur les options qui s’offrent à eux et/ou prodiguer les soins palliatifs de base.
Cette partie vous est destinée et a pour vocation de vous informer sur l’identification précoce d’un patient palliatif (outil PICT), la planification anticipée des soins (ACP) et sur les ressources pratiques disponibles à Bruxelles, pour vous aider dans cette démarche.
1. Identification précoce du patient palliatif
Les bénéfices d’une identification précoce
Une identification précoce des patients palliatifs permet d’ :
- Entamer une discussion sur leurs souhaits et préférences quant aux soins à venir
- Identifier et répondre aux besoins physiques et psychosociaux de ces patients et de leurs proches le plus tôt possible
- Accroître la confiance et la satisfaction des patients à l’égard du système de soins
- Utiliser de façon plus raisonnée les ressources en réduisant entre autres l’acharnement thérapeutique
Les difficultés d’une identification précoce
La plupart des sociétés scientifiques recommandent d’identifier le plus précocement possible les patients palliatifs, mais en pratique, c’est difficile.
D’une façon générale, on a tendance à intervenir très tard voire trop tard, pour plusieurs raisons, principalement :
- Les croyances et les idées fausses véhiculées à propos des soins palliatifs
- La difficulté pour les équipes soignantes de repérer le « bon » moment, celui où il est temps d’aborder le sujet avec le patient
- Le caractère imprévisible de certaines maladies (ex. insuffisance cardiaque, BPCO)
L’outil PICT, décrit ci-dessous, a été développé dans le but de vous aider à identifier les patients qui pourraient bénéficier de soins palliatifs dans votre patientèle.
2. L’outil PICT ou comment « identifier un patient palliatif »
Objectif
Le PICT vous aide à identifier le patient palliatif de manière précoce et vous invite à réfléchir à son accompagnement de manière anticipée. Cet outil indique qu’il est temps de faire une évaluation globale des besoins du patient et d’avoir une discussion avec lui sur ses souhaits quant aux soins à venir, et d’établir un ACP.
Présentation
Il comporte trois nœuds décisionnels auxquels vous êtes invité à répondre successivement :- La 1re partie fait appel à votre intuition : « Seriez-vous surpris que le patient décède dans les 6 à 12 prochains mois ? »
- La 2e partie de l’outil vous invite à vérifier si le patient présente des critères de fragilité
- Dans la 3e partie, vous vous assurez du caractère incurable et évolutif de l’affection
Points de vigilance
Lorsqu’un patient a été identifié « PICT + » :
- Cela n’indique pas qu’il va mourir dans les 6 à 12 prochains mois. Le PICT ne sert pas à estimer un pronostic vital.
- Cela n’implique pas d’arrêter tous les traitements qui maintiendraient ou prolongeraient sa vie (ex. les traitements oncologiques, les antibiotiques …)
- Cela ne signifie pas que le patient a besoin de l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs. La plupart des patients en soins palliatifs peuvent continuer à être suivis par leurs soignants habituels. Les équipes spécialisées sont disponibles pour apporter leur soutien dans les cas complexes.
- Un patient identifié palliatif par le PICT n’est pas forcément éligible au statut palliatif pour l’INAMI. À l’heure actuelle, le statut palliatif de l’INAMI reste lié aux 3 derniers mois de vie.
Testez vos patients avec notre outil PICT en ligne ou téléchargez le formulaire ici
Votre patient est identifié palliatif par le PICT ?
Pensez à établir un ACP.
3. ACP - Le médecin généraliste garant d’un processus d’ACP progressif
Qu’est-ce que l’ACP ?
L’ACP, Advance Care Planning ou planification anticipée des soins, est un processus de réflexion et de dialogue entre l’équipe soignante, le patient et ses proches, visant à définir une orientation commune dans les soins et traitements à venir, en respectant les souhaits du patient.
Il y a plusieurs enjeux :
- Thérapeutique : le but est de maximaliser les chances que chaque choix thérapeutique corresponde aux préférences du patient, en particulier dans les situations d’urgence ou dans celles où il n’est plus capable de s’exprimer.
- Éthique : question de l’autonomie et des droits du patient.
- Psychique : parler de la fin de vie permet de réduire l’angoisse et de reprendre un peu le contrôle de sa vie en faisant entendre sa voix jusqu’au bout, pour le patient et ses proches.
- Sociétal : oser aborder la question de la fin de vie, en parler et écouter, et garantir aux patients qu’on respectera ce qui est important pour eux.
- Pour les soignants : connaître les choix du patient permet d’apporter une certaine sérénité, surtout en cas de crise.
Ce processus doit être :
- Global : il s’agit d’avoir une discussion assez large avec le patient et d’examiner avec lui ce qu’il pense et ressent de sa situation actuelle et de celle à venir (traitements qu’il souhaiterait entreprendre ou non, lieux de soins, implication des proches, obsèques…)
- Centré sur le patient : cette démarche se focalise sur la personne, ses valeurs et ses priorités, et non plus sur la maladie. Un ACP se fait toujours sur base volontaire. Le patient peut refuser d’y participer de manière temporaire ou définitive, en nommant s’il le souhaite les personnes avec qui les décisions devront être prises, ou décider d’aborder seulement certains aspects, ou décider de ne pas choisir.
- Progressif : il s’agit d’une démarche dynamique et continue, s’inscrivant dans la durée, qui doit être entreprise le plus tôt possible et réitérée au fil du temps et des évènements jalonnant la vie et la maladie du patient.
- Une démarche proactive : il vous revient d’amorcer la discussion en demandant au patient s’il désire faire part de ses préférences à propos des soins et traitements à venir. Idéalement, cela devrait se faire en dehors d’un moment de crise.
- Une préparation préalable est indispensable : vous définissez ce qui est réaliste au niveau médical.
- Il est recommandé de prendre le temps d’évaluer la compréhension de sa maladie par le patient, qui peut avoir des souhaits ou espoirs irréalistes, auquel cas vous devrez prendre le temps de lui expliquer la réalité.
- Il est important que le médecin assure la présence de traces écrites des discussions dans le dossier médical du patient, non seulement en guise de rappel, mais aussi dans la perspective d’une transmission de l’information aux autres soignants.
- L’entourage familial et les autres soignants peuvent participer au processus d’ACP et le poursuivre avec le patient.
Distinguer un ACP et les documents existants
Ce sont deux démarches différentes, mais elles peuvent être complémentaires. Un ACP peut déboucher sur la rédaction d’une ou plusieurs déclarations anticipées. À l’inverse, vous pouvez partir d’une déclaration anticipée rédigée par le patient pour entamer une discussion de type ACP.
4. Les traces écrites, commencement, objectif ou processus d’ACP ?
- PSPA, Projet de Soins Personnalisé et Anticipé : projet élaboré par la plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Brabant Wallon et soutenu par la Fondation Roi Baudouin. Le PSPA s’inscrit dans une démarche globale, « Faire entendre sa voix jusqu’au bout de la vie », qui intègre l’histoire et les valeurs du patient et qui est balisée par le cadre légal.
- Déclaration anticipée négative de soins : il s’agit d’un document écrit qui précise le refus de soins, examens et/ou traitements dans l’hypothèse où le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.
- Déclaration anticipée relative à l’euthanasie : il s’agit d’un document écrit par lequel une personne donne son accord pour qu’un médecin pratique à l’avenir une euthanasie, dans les conditions fixées par la loi, dans l’hypothèse où cette personne ne pourrait plus manifester sa volonté (état végétatif, coma).
- Déclaration anticipée relative aux obsèques : il s’agit d’un document écrit relatif au choix de la sépulture et de la cérémonie souhaitées.
- Déclaration de don d’organe : à noter qu’en Belgique, il existe un consentement présumé pour le don de matériel corporel humain (organes, tissus et cellules) après la mort. Depuis le 1er juillet 2020, de nouvelles dispositions sont entrées en vigueur.
NB : pour un don de corps à la science, il n’existe pas de document officiel. Le patient doit rédiger un document dans lequel il mentionne l’université de son choix.
Ces déclarations sont à distinguer des formulaires liés au statut palliatif :
- Formulaire pour le statut palliatif – patient à domicile : pour que le patient du domicile soit reconnu « palliatif » et puisse bénéficier du forfait (693,17€ par mois renouvelable une fois) et des autres avantages financiers. Le médecin doit compléter ce formulaire spécifique et l’envoyer au médecin-conseil de la mutuelle. Ce forfait est destiné à couvrir les frais de médicaments, de matériel médical et de soins.
- Formulaire pour le statut palliatif – patient en MRS/MRPA : pour que le patient en MRS/MRPA puisse bénéficier de la suppression du ticket modérateur. Le médecin doit compléter ce formulaire spécifique et l’envoyer au médecin-conseil de la mutuelle.
5. Ressources et acteurs bruxellois
PICT
ACP
- SPF Santé publique
www.mesvieuxjours.be - Cartes BabbelBoost
- Formations VIVEL
“doelgerichte zorg” - Cartes Levenswensen
Soins palliatifs
- Palliaguide
Site web dédié aux recommandations de bonne pratique en langue française concernant le contrôle des symptômes en soins palliatifs. - Focus de Brusano
Informations pratiques et aides disponibles sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Acteurs
- Brusano : plate-forme bruxelloise de soins palliatifs
Site Association : 15, rue de l’Association – 1000 Bruxelles
Site Pachéco : 34, boulevard Pachéco – 1000 Bruxelles
Helpdesk : 02 880 29 80
helpdesk@brusano.brussels
brusano.brussels/
Équipes de 2e ligne à Bruxelles :
- Continuing Care
104 A, rue Colonel Bourg – 1030 Bruxelles
02 743 45 90
info@continuingcare.be
www.continuingcare.be - Interface St Luc
Avenue Hippocrate 10 – 1200 Bruxelles
02 764 22 26
www.saintluc.be/fr/interface-adulte - Oméga
J. Vander Vekenstraat 158 – 1780 Wemmel
02 456 82 03
info@vzwomega.be
www.vzwomega.be - Sémiramis
Rue des Cultivateurs 30 – 1040 Bruxelles
02 734 87 45
www.semiramis-asbl.org