Pédiatrie
Au cours de votre carrière de soignant, vous avez peut-être déjà été confronté à la maladie grave d’un enfant ou d’un adolescent. Ou peut-être y serez-vous confronté un jour.
Les soins palliatifs pédiatriques sont souvent méconnus des équipes soignantes, et sont entourés de nombreux mythes.
Pourtant, cela concerne plus d’enfants qu’on ne le pense. En Belgique, une étude a recensé 22.533 enfants et adolescents porteurs d’une maladie complexe chronique et hospitalisés entre 2010 et 2014 dans une des 8 unités d’hospitalisation pédiatrique de la Région bruxelloise. Seul 1,7 % de ces enfants ont bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison pédiatrique à Bruxelles.
Cette page a pour objectif de définir brièvement les soins palliatifs pédiatriques et de vous donner accès aux ressources existantes en Région bruxelloise, pour vous assister dans la prise en charge et l’accompagnement des jeunes patients en fin de vie.
1. Quoi ?
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets destinés aux enfants et aux adolescents atteints d’une affection chronique complexe menaçant ou limitant la vie, ainsi qu’à leur famille, en s’adaptant aux souhaits et aux besoins de chacun.
L’objectif des soins palliatifs pédiatriques est d’accompagner les jeunes patients et leur famille pour qu’ils puissent pleinement vivre leur vie, dans les meilleures conditions possibles, jusqu’au bout.
Ces soins ne sont pas réservés à quelques professionnels experts, ils concernent tous les acteurs de terrain impliqués dans les soins pédiatriques.
Ils sont toujours prodigués en accord avec les souhaits du jeune patient et de sa famille.
2. Particularités
Les soins palliatifs pédiatriques diffèrent des soins palliatifs adultes en plusieurs points :
- L’âge des patients est très divers et court de la période périnatale jusqu’au début de l’âge adulte ;
- Les pathologies sont également très diverses et requièrent l’implication de tous les acteurs dans le secteur de la pédiatrie ;
- Les enfants et adolescents sont des êtres en développement et le projet de soins doit s’adapter aux stades successifs de leur développement et de leur compréhension ;
- Malgré leur situation médicale, les enfants restent des enfants avec des besoins spécifiques sur le plan de l’enseignement, des loisirs, etc. Ils veulent encore s’amuser et réaliser des projets, des rêves, avec leurs amis et leurs proches ;
- Les soins palliatifs pédiatriques concernent tous les membres de la famille, souvent fragilisés en raison du diagnostic posé, de l’impact sur la vie de famille et de la perspective du décès. Tous doivent pouvoir être informés et collaborer aux projets de soins et de vie familiale s’ils le souhaitent.
3. Quand ?
Dès le diagnostic et jusqu’après le décès (accompagnement du deuil). L’accompagnement d’un jeune patient en soins palliatifs peut durer plusieurs années.
Les bénéfices d’une prise en charge précoce ont été prouvés. Introduire de façon précoce les notions de qualité de vie, de confort et de prise en charge globale a un impact positif et rassurant, apporte de la sérénité à toutes les parties impliquées, y compris les soignants, et permet d’éviter les situations de crise.
Dès l’annonce du diagnostic, il est recommandé de pratiquer un ACP (Advance Care Planning ou Planification anticipée des soins). Il s’agit d’une discussion ouverte entre le patient, sa famille et ses proches, et l’équipe soignante, à propos des orientations thérapeutiques, des traitements à mettre en œuvre (ou pas) et des souhaits de chacun, dès le début de la prise en charge. Cette démarche est à répéter au fil du temps, en fonction de l’évolution de la maladie et des facteurs sociaux, culturels, émotionnels et spirituels. L’ACP peut déboucher sur la rédaction d’un document écrit ou non. Il permet de lancer la réflexion sur les souhaits de chacun à propos des soins et plus largement, à propos des choix de vie du jeune patient et de ses proches.
Les soins palliatifs peuvent être associés aux soins curatifs, de façon variable au fil du temps. Ils ne se limitent pas aux soins terminaux et peuvent procurer confort et soulagement des symptômes dès le début de la maladie.
4. Comment ?
Les jeunes patients et leur famille sont accompagnés par les mêmes équipes pédiatriques spécialisées interdisciplinaires tout au long de leur parcours de soins, et dans tous les lieux de soins.
Les équipes de liaison pédiatrique, au nombre de deux à Bruxelles (coordonnées ci-dessous), organisent et coordonnent le projet de soins avec l’équipe hospitalière spécialisée et l’équipe de 1re ligne au domicile. Elles assurent la continuité des soins entre le milieu intra- et extra-hospitalier (domicile ou institution) et, au-delà des soins, elles participent à la coordination du projet de vie du jeune patient et de sa famille, en collaboration avec les enseignants, le club sportif ou le mouvement de jeunesse, entre autres.
Vous trouverez davantage d’informations sur le site web du Belgian Pediatric Palliative Care Group, qui est extrêmement complet. Il contient notamment un manuel avec des directives et des recommandations, des vidéos explicatives et des informations pratiques sur la médecine palliative pédiatrique en Belgique. Les thèmes abordés en profondeur sur le site sont les suivants : public cible, gestion des symptômes, planification anticipée des soins, questions éthiques et organisation des soins palliatifs pédiatriques en Belgique, avec toutes les infos pratiques.
5. Ressources et acteurs bruxellois
Belgian Paediatric Palliative Care Group
info@bppc.be
bppc.be
Equipes de liaison pédiatrique à Bruxelles
- Globul’home – Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola
Avenue Jean-Joseph Crocq 15 – 1020 Bruxelles
Tel.: 02 477 33 25
Médecin coordinatrice : Dr Christine Fonteyne
christine.fonteyne@huderf.be
www.huderf.be/nl/pluri/palliat/ - Interface pédiatrique des Cliniques universitaires St-Luc
Avenue Hippocrate 10 – 1200 Bruxelles
Tel.: +32 474 83 55 83
Médecin coordinatrice : prof. Bénédicte Brichard benedicte.brichard@uclouvain.be
www.saintluc.be/fr/equipe-interface-pediatrique - Dispositif Hospichild
www.hospichild.be - Focus de Brusano
Brochure « soins palliatifs et fin de vie »
Maisons de répit
- Villa Indigo
Rue Colonel Bourg 156a – 1140 Evere
02/205.09.00
info@villaindigo.be
www.villaindigo.be - Casa Clara
Boulevard De Smet de Naeyer 578 – 1020 Bruxelles
Fanny Calcus, 0473/205632
info@casaclara.be
casaclara.be